/ BETEGSÉGEK / Egy üvegcsontú srác élete
  2012-04-15

Egy üvegcsontú srác élete

„Az élet nem azért adatott meg, hogy azon siránkozzunk, milyen nehéz, milyen boldogtalanok vagyunk, hanem azért, hogy minden percét úgy éljük meg, hogy az olyan emberek számára, akik még nálunk is nehezebben élnek, példát mutassunk vele.” Ezek egy tatai fiatalember szavai. Nem egy hétköznapi srácról van szó. Norbert kerekesszékben tölti mindennapjait. Sportol, üveget fest, és közben nagyon örül annak, hogy igazi barátai vannak.

- hirdetések -

Nem vagyok sem elkeseredett, sem pedig szomorú, szeretek élni – mondja a 26 éves Norbert, akinél két éves korában fedeztek fel egy igen furcsa betegséget. Az üvegcsontúság, az osteogenezis imperfecta egy gyűjtőnév, a csontanyagcsere súlyos zavarát jelenti. Vezető tünete a törékeny csont, a deformitás és a ficam. A törésekhez már egy kisebb erőbehatás is elegendő, ezért nagyon vigyázni kell a mozgással.

Norbert hosszú évek óta egy speciálisan kialakított kerekesszékben éli a mindennapjait. Van egy utcai és egy szobai elektromos kerekesszéke, ez utóbbi nélkül mozgásképtelen a házban. Hamarosan sikerül egy újat kapnia, köszönve egy tucat támogatónak, akik egy Facebook-os felhívásra 3 hét alatt gyűjtötték össze a szükséges pénzt. Szerencsére nem tűnt el az emberekből a segítőszándék – mondja Norbert.Norbi

Fest és sportol

Nagyon nehezen tudja csak használni a kezeit, de nem adta fel, olyan hobbit keresett, amellyel erőt kovácsolhat gyengeségéből: hat éve üvegfestékkel készít képeket. Az elején nagyon nehezen ment a festés, de mára belejött. Leginkább autókat és virágokat kreál, eddig közel 40 alkotást készített, főként a barátok örömére.

A sportról sem mondtam le, hetente két órában bocsázom – meséli a fiú, aki azt is elárulta, hogy többször kapott érmet országos bajnokságon. A játék lényege, hogy gurítással a nagy golyót, a bocsát minél közelebb kell juttatni a kisebb golyókhoz, majd az ellenfél bocsáját kell kidobni.

Amikor teheti, a szabad levegőn tölti az idejét, édesanyja segíti, aki 4 órában dolgozik, utána siet haza fiához.

Barátok nélkül nehezen menne

Nem az önsajnálat az, ami segít, hanem a mindennapok apró örömeinek felfedezése. Ilyen a sport és a hobbi is. Norbert úgy véli: rengeteget segít, hogy vannak barátaim, fontos vagyok a számukra, már ez a tudat boldoggá tesz. Szeretem az életet, nem hagyom el magamat. Megtanultam, hogyan kell elfogadni, ami van, és azt is tudom, hogyan lehet tovább dolgozni azon, hogy még jobb legyen az életem.

Amennyiben többet szeretnél megtudni erről a különleges betegségről, kattints ide!

(KamaszPanasz - T. A.)