/ BETEGSÉGEK / Egy Down-szindrómás lány ...
  2016-03-21

Egy Down-szindrómás lány vallomása

Nincs más vágyam, csak az, hogy olyan szeretnék lenni, mint mindenki más. Jó lenne lemondani erről az extra kromoszómapárról. Azonban ez tesz engem azzá, aki vagyok, és én büszke vagyok magamra. Keményen dolgozom azért, hogy behozzam a lemaradásom.

- hirdetések -

"Amikor először elkezdtem dolgozni a történetem megírásán, olyan gondolatok keringtek a fejemben, hogy talán mégsem kellene mindent leírnom, mert látva a betegségemet, lehet, hogy elfordulnak tőlem az emberek, nem fognak szeretni vagy elfogadni - és én azt nem szeretném. Az anyukám szerint butaságokat gondolok, meg is jegyezte: találkoztál már olyannal, aki azért nem szeretett, mert Down-szindrómád van? És igaza van természetesen, mivel általában mindig igaza szokott lenni.down-kór

Amikor egyes emberek megkérdezik tőlem, hogy mi is az a Down-szindróma, akkor rendszerint azt mondom nekik, hogy ez egy genetikai betegség, mely egy plusz pár kromoszómával jár. Az orvosi szakvélemény szerint ez az extra kromoszómapár csökkent intellektuális képességekhez vezet, ami annyit jelent, hogy számomra sokkal nehezebb megtanulni dolgokat, mint másoknak.

Például némely iskolai órám egy olyan teremben van, ahol más olyan gyerekekkel vagyok együtt, akik különféle okokból hátráltatva vannak tanulás szempontjából, maradandó tanulási nehézségeik vannak, így mindenki a saját tempójában és képességeinek megfelelően haladhat a tanulmányaival.

Amikor anyukám először elmondta, hogy nekem Down-szindrómám van, akkor elfogott rémület és a kétségbeesés, hogy mit fognak mások gondolni rólam, más leszek a szemükben, nem leszek velük egyenrangú... Pedig szorgalmas vagyok, és jó embernek tartom magamat, aki törődik másokkal, a barátaival. 

Olyan vagyok, mint te

Habár Down-szindrómám van, az életem nagyjából ugyan olyan, mint a tied: könyveket olvasok, tévét nézek, zenét hallgatok, jól elvagyok a barátaimmal. Szabadidőmben úszom, és tagja vagyok az iskolai kórusnak is. Ugyanúgy gondolok a jövőmre, szeretnék egyszer megházasodni és élni az életem. Jól kijövök a testvéreimmel, kivéve akkor, ha kérdezés nélkül elszedik a dolgaimat.

Az óráim egy részét átlagos képességűekkel együtt töltöm, míg némelyeket hozzám hasonló, kissé hátráltatott helyzetű gyerekkel közösen, aki számára szintén nehézséget és sok kihívást okoz a tanulás. Van segítőm, is, aki velem jön az olyan nehezebb órákra, mint például a matek vagy a biológia. Ez a személy segít jegyzetelni és ellát mindenféle tippel, hogyan tudok eredményesebben felkészülni az elkövetkezendő vizsgáimra. Ez sokat segít nekem, de eközben én is megteszek mindent, hogy jól szerepeljek a megmérettetéseken. Például az egyik célom az volt, hogy a többi átlagos gyerekkel együtt járhassak az angol órákra a 12. évfolyamon. És a kitartásomnak, erőfeszítéseimnek hála, ez meg is történt ebben az évben!

Azonban néha igen nehéz tud lenni az, amikor a probléma nélküli gyerekekkel vagyok együtt, például én nem vezethetek, míg a legtöbb hozzám hasonló korúnak már van jogosítványa. Nem tudom, hogy valaha képes leszek-e egyáltalán jogosítványt szerezni, vagy egyáltalán engedik-e majd nekem, ezt igen nehéz számomra elfogadni, feldolgozni.

Álomkarrier: énekesnő lennék

Általában megpróbálom megállni, hogy bizonyos dolgok felidegesítsenek, nyugtalanítsanak, inkább megpróbálok a jókra koncentrálni, amik velem történnek az életben. Például már két dalomat is publikáltam. Az egyik kedvenc időtöltésem az, hogy költeményeket írok, az édesapám, aki egyébként énekes, ezt nagyon jól tudja, és fel szokta venni a verseimet és a dalaimat.

Most még egy másik személy énekli helyettem a dalaimat, de egy nap én szeretnék lenni a saját számaim előadója. Tudom, hogy ez egyszer el fog jönni, mivel már megálmodtam magamnak. Egy nap belenéztem a tükörbe és egy olyasvalaki képét láttam,aki sikeres és népszerű, és akkor már tudtam, hogy én énekes leszek.

Az igaz, hogy nem tanulom meg a dolgokat olyan könnyedén és gyorsan mint mások, de az még nem akadályozhat meg abban, hogy ne próbálnék komoly célokat magam elé állítani. Csak azt tudom, hogy magamat adom és keményen dolgozom azért, hogy elérjem céljaimat, úgy érzem, hogy így szinte bármire képes vagyok.

Láss engem!

Azonban néha emlékeztetnem kell magamat arra, hogy teljesen rendjén való az, hogy önmagamat adom, és nem tettetem magam másnak. Előfordul, hogy azt érzem, úgy gondolom, hogy aki rám néz, az csak a külsőmet látja és nem azt, ami belül van. Én pedig azt szeretném, hogy az emberek azt lássák bennem, aki igazából vagyok.

Talán ezért is van az, hogy verseket írok, így verseimen keresztül az emberek jobban megismerhetnek, megérthetnek, láthatják az igazi énemet.

A költészetem teljes egészében az érzéseimről szól: amikor remélek, amikor megbántódom, nem tudom honnan is jönnek az ötletek, elképzelések, csak egyszerűen ott vannak a fejemben, és én leírom azokat a legbelső érzéseket és gondolatokat az előttem lévő papírra.

Nem tudok változtatni azon, hogy velem született problémám van, de azon igen, hogy az emberek milyen véleménnyel vannak rólam. Mindenkinek elmondom, hogy egész emberként értékeljenek, ismerjenek meg, hogy milyen is vagyok igazándiból, és ne az alapján ítéljenek meg, amit kívülről látnak rajtam. Kezeljenek és bánjanak velem tisztelettel úgy, mint mindenki mással, fogadjanak el annak, aki vagyok. Azonban a legfontosabb az, hogy aki meg szeretne engem ismerni, az egyúttal legyen a barátom is. Én ugyanis ezt tenném a helyükben."

Mi is az a Down-szindróma?

Ez egy genetikai betegség, mely az elmét érinti, jelentős hátrányt okoz a tanulás, az új dolgok és képességek elsajátítása terén. A Down-szindrómás személynek összesen 47 pár kromoszómája van. A legtöbb ember (normális esetben) 46 kromoszómapárral rendelkezik, így a pluszban jelenlévő pár egy sor problémát okozhat, mint például a Down-kór, jellemzője, hogy az adott egyén alacsony termetű, a szemek felfelé ferdülnek, valamint a beszéd és egyéb fejlődési képesség visszamaradottak, lassabban alakulnak ki, a tanulás folyamata igen nehéz, előfordulhat súlyos szellemi visszamaradottság is. Azonban ezzel a problémával küzdő emberek is ugyan olyanok, mint bárki más, egyedi és megismételhetetlen személyek, akiknek szintén vannak erősségeik és gyengeségeik, egyedi képességeik, adottságaik.     

Némi plusz információ a Down-szindrómás tinikkel kapcsolatban

Kutatások bizonyítják, hogy a Down-szindrómás fiatalok igenis képesek jelentős fejlődésre szinte minden területen a kamaszkor és a fiatal felnőttkor során. Az összes gyerekre nézve a kamaszkor jelenti az igazi fejlődés időszakát, amit jól jellemez a szülői függéstől való eltávolodás a függetlenedés irányába. Például a még csak tizenegy éves gyerek nagyban függ szüleitől és az őt körülvevő közösségtől, támogatásra szorul az élet minden területén, még közel sem képes ellátnia önmagát.

Ezzel szemben tizennyolc éves korban a legtöbb fiatal már meglehetősen független jó néhány dologban: egyedül képesek utazni, tudnak bánni a pénzel, maguk választják ki barátaikat és egyéb elfoglaltságaikat is, képesek önmagukat ellátni a napi szükségleteik során és lassan felkészülnek arra, hogy a szülői házat hátrahagyva teljesen önálló életet kezdjenek fiatal felnőttként. Ez az életszakasz igen fontos a jövőbeli elfoglaltság, karrier eldöntésének szempontjából, ez idő alatt alakul ki az egyéni stílus és a személyiség, az identitás tudat. Egy sor igen fontos fejlődés meg végbe a kamaszkor során: szexuális, érzelmi, fizikai változások, fontossá válik az ismerkedés, a barátok megválasztása, a párkapcsolatok, társas élet kialakítása, megtapasztalása.

Itt érdemes megemlíteni, hogy a down szindrómás gyerekek fizikai, érzelmi és szociális szükségletei gyakorlatilag ugyan azok, mint a többi, átlagos tinédzseré, és azokat úgy is kell kezelni az ő esetükben is, mint a többi gyereknél. A szülők és tanárok kiemelt feladata, hogy a hátrányos helyzetben lévő gyerekeket megfelelően támogassák a változásokkal teli kamaszkor során, segítség felzárkózásukat, azzal a céllal, hogy minél jobban függetlenedni tudjanak és a lehető legjobban tudják majd irányítani a saját életüket. Minden erőt bevetve erre kell törekedni a felnőtteknek, amennyire csak lehetséges.

Szintén nagyon fontos az ő segítésük és támogatások pont a kamaszkor során, mivel ekkor alakul ki, majd fejlődik folyamatosan az önbecsülésük, identitástudatuk, személyiségük alapja. Ilyenkor kell velük megértetni, hogy mit jelent ezzel a problémával együtt élni, mire számíthatnak majd felnőttkorban. Hogyan birkózhatnak meg az akadályokkal, mit kell tenniük, hogy életük zökkenő mentesebb legyen.

A tudomány mai állása szerint a Down-szindrómás fiatalok eredményesen fejlesztheti képességeiket (úgymint: beszéd, nyelv, számtan, fogalmazás), amennyiben a számukra megfelelő módon és ütemben oktatják őket és ez az oktatás folyamatosan történik a tinédzser koron keresztül és a fiatal felnőttkorban is tart még. Így felzárkóztatásuk sikeres lehet, de ehhez megfelelő források, oktatási programok, valamint elszántság, türelem és kitartás szükségeltetik a szülők, a tanárok és az ebben érintett szakemberek részéről. Csak így lehet segíteni a hátrányos helyzetű fiatalokon, hogy lehetőségeikhez képest teljes életet élhessenek!

(N. L. - nationalgeographic.com, down-syndrome.org)